Syndrome X

Fragile

Paris, le 04 Décembre 2001

Père Noël, trouves des écoles
pour ces enfants pas comme les autres.

C'est la saison du Téléthon. Les enfants génétiquement différents sont regardés d'un peu plus près. Une fois l'an, on les regarde à travers son écran de télévision. Une fois l'an, à l'approche de Noël, les médias, soutenus par le gouvernement, se donnent bonne conscience face à ces enfants mal nés.
Cette année, Hugo lui, a eu huit ans. Il est X Fragile. Et cette année, il n'a pas d'école. Le Téléthon n'y changera rien.

Paris, le 04 Décembre 2001 - X Fragile, autiste, trisomique, en un mot : retardé mental. Des enfants mal nés. Des parents qui se battent sur tous les fronts pour être reconnus avec leurs enfants qui font peur. Des enfants à la merci d'un système qui ne les écoute pas et qui fait très bien semblant d'écouter.

Le Téléthon, c'est bien mais ça ne change pas le quotidien des enfants nés handicapés mentaux. Ça ne change pas le quotidien des parents qui pour la plupart, se heurtent à des murs de jugements subjectifs et notamment ceux des administrations dont ces parents dépendent pour la scolarisation de leurs enfants.

Hugo a huit ans. Il a été diagnostiqué X Fragile en mutation complète à l'âge de trois ans grâce à sa maman. Diagnostiqué retardé mental, moyen. Sans école cette année et peut être sans école l'année prochaine. Hugo n'est pas le seul dans ce cas. Chacun se bat pour son droit d'exister. Les enfants handicapés mentaux n'ont souvent que leurs parents qui se battent pour eux. Pour le simple droit décrété obligatoire par Jules Ferry, d'aller à l'école, eux aussi.

Aller à l'école. Hugo en rêve. Hugo n'a pas ce droit. Un droit qui est pourtant obligatoire. Hugo voit des médecins, fait des bilans. Les professionnels de cette maladie génétique recommandent une rééducation intensive, dès que possible, mais adaptée à son handicap. Des écoles existent, mais trop loin selon les administrations. Ça fait huit ans qu'Hugo reçoit une rééducation inadaptée, pour ne pas dire inexistante. Une heure de transport par jour dans la vie d'Hugo serait mieux que huit heures isolé des autres, tout seul chez lui à faire tourner des couvercles sur le sol du salon parce qu'il s'ennuie.

Beaucoup trop d'enfants handicapés mentaux se retrouvent hors-la loi, dramatiquement coupés du monde avec des parents qui n'ont ni les relations, ni les moyens financiers suffisants pour palier les dysfonctionnements d'une administration encrassée par des règlements absurdes.

Le Téléthon ne fera pas grand chose pour le présent d'Hugo. Mais aller dans une école qui l'aiderait à être le plus autonome possible, oui. C'est au quotidien qu'Hugo a besoin d'être intégré. Pas une fois l'an, par le biais d'une émission de télévision caritative d'incitation à la pitié. Hugo veut avoir une chance de vivre. Tout simplement.

Le regard sur le handicap mental doit changer. Et ce regard changera par une intégration réelle de ces enfants dans la société.

Pour plus d'information sur le syndrome de l'X Fragile

http://www.xfragile.org
http://www.fraxa.org
http://www.nfxf.org

Olivia Fuchs - attachée de presse bénévole pour le Syndrome de l'X Fragile