La Beauté dans l'Imperfection
ou le syndrôme de Williams et Beuren
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Il est toujours assez difficile de se présenter. Cela semble encore plus délicat à travers l’écrit. Mais c’est une étape essentielle pour faire comprendre notre action, notre volonté d’aider notre enfant, les autres enfants, les autres familles.

Nous avons vécu trois semaines de bonheur avec notre bébé, trois semaines merveilleuses, trois semaines où nous pensions avoir enfin compris la définition exacte du mot bonheur ! Et puis tout s’est assombri, une visite en cardiologie, un transfert direct aux soins intensifs d’un hôpital parisien, l’annonce du syndrome de notre bébé. Il avait trois semaines, seulement trois semaines...

Définir notre réaction est impossible, définir notre douleur non plus, il n’y a pas de mots assez forts pour exprimer notre ressenti, notre désarroi. Pourquoi ce petit être innocent, pourquoi lui si faible et si gentil, pourquoi autant de souffrance….. Pourquoi ? Beaucoup de questions…. aucune réponse…

Au départ, je crois que c’est l’instinct de survie qui m’a poussé à continuer à me lever le matin, à essayer de manger, à sourire pour mon fils et pour mon ami, à aller de l’avant…. Pour lui, nous devions être en forme, souriants, heureux

Notre entourage a été merveilleux, je dirais même exceptionnel ! Tout le monde nous a aidé à reprendre peu à peu goût à la vie… Notre famille, nos amis, nos copains, nos collègues, nos voisins… tous ont eu des mots gentils, délicats, attentionnés. Tous ont partagé notre tristesse, nos larmes, notre impuissance. Leur comportement est exemplaire, ils nous ont aidé à faire les nuits quand nous n’en avions plus la force, à câliner notre fils quand nous étions trop tristes, à nous écouter sans jamais nous juger.

Aujourd’hui huit mois se sont écoulés, je vous mentirais si je vous disais que nous avons accepté la maladie, elle est là, et nous composons avec elle, à travers elle. Je vous mentirais aussi si je vous disais que nous sommes les parents les plus heureux… Non, nous aimons la vie même si aujourd’hui elle a un goût un peu plus amer mais par dessus tout nous aimons notre fils. Aujourd’hui nous savourons ce petit garçon souriant. Il a un sacré caractère notre bonhomme, c’est un battant et c’est pour lui, pour tous les autres enfants que nous vous sollicitons. C’est pour eux que nous avons crée une association « La Beauté dans l’Imperfection » et un site Internet http://www.Bloc-note.org .

Cette association a pour but de :

J’espère que ces quelques lignes vous donneront envie de nous aider à faire connaître notre action, notre association et notre site. Je vous souhaite à tous une très bonne continuation.

Anne Laure THOMAS

La Beauté dans L’Imperfection, 78 rue Legendre, 75017 Paris