Témoignages |
Le Réseau-Lucioles est une association de parents et de professionnels dont l’objectif est d’améliorer l’accompagnement des personnes avec « handicap mental sévère ».
« Handicap mental sévère » ? Nous voulons parler de personnes ayant un handicap complexe, à la fois intellectuel et souvent moteur. Pour elles, chaque acte quotidien (manger, s’habiller, communiquer, jouer,...parfois marcher) nécessite l’aide d’un accompagnant.
Notre action :
Notre action consiste à rassembler puis diffuser des savoir-faire et des expériences utiles à partager autour de thèmes préoccupants pour les familles et les professionnels : éducation (développement de l’autonomie, propreté sphinctérienne), communication, troubles du comportement, santé (épilepsie, constipation, troubles de l’oralité et de l’alimentation, soins dentaires, troubles du sommeil, troubles du comportement).
Nous construisons depuis 7 ans une boite à outils au service de tous, consultable gratuitement sur www.reseau-lucioles.org :
- diffusion de témoignages et repères méthodologiques,
- constitution d’une base de données spécifique au handicap mental sévère dans différents domaines (catalogue de jouets, liste de réseaux dentaires en France…),
- film décrivant le déroulement de l’examen EEG,
- résultats d’enquêtes,
- nombreux articles de spécialistes,
- synthèses bibliographiques…
Nos dernières réalisations :
- un livret de conseils aux familles sur « troubles du sommeil et handicap » réalisé avec le Réseau R4P et des spécialistes français du sommeil et du handicap
- des films de bonnes pratiques dans les établissements que nous présentons sur demande
Qui sommes-nous ?
L’association compte maintenant deux salariés et anime ses actions auprès d’un réseau de 1700 parents et professionnels (éducateurs, psychologues, médecins, orthophonistes, chirurgiens dentistes, ergothérapeutes, kinésithérapeutes, chercheurs, etc.) qui participent également à nos chantiers de "mutualisation".
Pour nous joindre
-Adresse postale : 37 rue de Bresse – 01330 Villars les Dombes
-Numéro de téléphone : 04 78 97 48 08
-Site internet : www.reseau-lucioles.org
-Courriel : contact@reseau-lucioles.org