Nous recherchons des parents - professionnels - etablissements pour mise en commun de l'experience autour du handicap intellectuel

Je suis parent d'une enfant atteinte d'une maladie rare avec important retard intellectuel : le Syndrome d'Angelman.
J'ai créé une association dont le but est de collecter et diffuser l'expérience parentale et professionnelle autour du HANDICAP INTELLECTUEL.
Notre objectif est de ressourcer par le concret de L'EXPERIENCE,  les familles, les professionnels, les associations, les établissements, le milieu médical, la recherche...

Notre thème de base : EDUCATION ET ACCOMPAGNEMENT AU QUOTIDIEN de la
personne handicapée Intellectuelle.

1/ JE CHERCHE DES ETABLISSEMENTS OU DES CABINETS PRIVES où sont mis en oeuvre des méthodes et outils intéressants à faire partager.
2/ JE CHERCHE AUSSI DES PROFESSIONNELS particulièrement SPECIALISES SUR DES METHODES ET OUTILS EDUCATIFS destinés aux personnes handicapées intellectuelles,
3/ JE CHERCHE DES FAMILLES qui bénéficient (pour leur enfant) d'un prise en charge plutôt satisfaisante,
4/ JE CHERCHE ENFIN A RASSEMBLER LES TRUCS ET ASTUCES essentiellement trouvés par des parents (peut-être pas seulement) QUI FACILITENT L'ACCOMPAGNEMENT AU QUOTIDIEN DES PERSONNES HANDICAPEES INTELLECTUELLES.
Toutes ces expériences peuvent avoir été mises en oeuvre pour des personnes AUTISTES, atteintes de TRISOMIE 21, du Syndrome d'ANGELMAN, d'ADENYLO SUCCINASE ou toute autre MALADIES RARES ...ET MOINS RARES s'accompagnant d'un HANDICAP INTELLECTUEL.
A partir des contacts que nous obtenons par Internet et par relations, nous souhaitons :
- Collecter ces expériences par interviews,
- Valider (pas seul) leur diffusion,
- Mettre en forme la présentation de ces expériences pour inciter à leur appropriation, donner envie d'en savoir plus ou donner de nouvelles pistes à ceux qui rament,
- Et enfin, diffuser avec l'aide de tous les supports pertinents (revues spécialisées, sites Internet, bulletins d'associations, édition de recueils, etc.).
Merci à tous ceux qui répondront à ce message et à ceux qui s'en feront le relais.

Jean-Marie Lacau

*RESEAU-LUCIOLES
168, rue Ozanam
01330 Villars les Dombes
06.68.44.03.87
reseau.lucioles@laposte.net

(*) Association financée par le Conseil Régional Rhône-Alpes, par la
Fondation Caisse d'Epargne pour la Solidarité et aidée matériellement par la
Fondation Bouygues Télécom.