Témoignages
et Réactions

 

 

 

 

Le Réseau-Lucioles est une association de parents et de professionnels dont l’objectif est d’améliorer l’accompagnement des personnes avec « handicap mental sévère ».

« Handicap mental sévère » ? Nous voulons parler de personnes ayant un handicap complexe, à la fois intellectuel et souvent moteur. Pour elles, chaque acte quotidien (manger, s’habiller, communiquer, jouer,...parfois marcher) nécessite l’aide d’un accompagnant.

Notre action :

 

Notre action consiste à rassembler puis diffuser des savoir-faire et des expériences utiles à partager autour de thèmes préoccupants pour les familles et les professionnels : éducation (développement de l’autonomie, propreté sphinctérienne), communication, troubles du comportement, santé (épilepsie, constipation, troubles de l’oralité et de l’alimentation, soins dentaires, troubles du sommeil, troubles du comportement).

 

Nous construisons depuis 7 ans une boite à outils au service de tous, consultable gratuitement sur  www.reseau-lucioles.org :

 

-   diffusion de témoignages et repères méthodologiques,

-   constitution d’une base de données spécifique au handicap mental sévère dans différents domaines (catalogue de jouets, liste de réseaux dentaires en France…),

-   film décrivant le déroulement de l’examen EEG,

-   résultats d’enquêtes,

-   nombreux articles de spécialistes,

-   synthèses bibliographiques…

 

Nos dernières réalisations :

 

-   un livret de conseils aux familles sur « troubles du sommeil et handicap » réalisé avec le Réseau R4P et des spécialistes français du sommeil et du handicap

-   des films de bonnes pratiques dans les établissements que nous présentons sur demande

 

Qui sommes-nous ?

 

L’association compte maintenant deux salariés et anime ses actions auprès d’un réseau de 1700 parents et professionnels (éducateurs, psychologues, médecins, orthophonistes, chirurgiens dentistes, ergothérapeutes, kinésithérapeutes, chercheurs, etc.) qui participent également à nos chantiers de "mutualisation".

 

Pour nous joindre

 

-Adresse postale : 37 rue de Bresse – 01330 Villars les Dombes

-Numéro de téléphone : 04 78 97 48 08

-Site internet :  www.reseau-lucioles.org

-Courriel : contact@reseau-lucioles.org