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  Prise en charge de l'enfant trisomique et de son entourage

 

Ce texte a été réalisé par deux groupes d'élèves infirmiers et infirmières de 3ème année :
Baude Audrey,  Bouvy Caroline,  Clausse Dorothée,   Gabrysiak Sylvie, Humbert Céline, Kircher Marielle,  Ladwein Laurence, Lavigne Anne, Lopes Marilyne,   Meriot Sophie, Meunier Nathalie, Mourot Claire,  Pelosie Stephanie,   Ragnoni Aurore,  Schirato Chrystelle,  Steiger Karine,  Trebosc Stéphane, Viard Victoria

 

L'épanouissement d'un enfant suppose qu'il soit accepté, reconnu tel qu'il est, qu'il soit aimé pour lui-même et non en comparaison avec d'autres enfants plus ou moins intelligents, plus beaux, affecteux, aimables. C'est vrai il n'y a pas une bonne manière de dire les mots terribles qui engagent non seulement la vie d'un enfant, mais aussi celle d'une famille entière car, désormais, rien ne sera plus pareil pour personne.

 

L'ACCEPTATION DU NOURRISSON :

- L'annonce du handicap :
La séparation d'avec l'enfant porté transforme l'après naissance en une période de grande fragilité de la relation mère-enfant. L'annonce du handicap oblige les parents à un double deuil, deuil de l'enfant idéal et surtout deuil de l'enfant dit normal (rupture de l'enfant imaginaire).

L'annonce doit :

Dans le cas où les parents sont démunis face à cette annonce, un séjour de quelques jours à quelques semaines peut être suggérer aux parents (en pouponnière ou en nourrice) afin qu'ils acceptent ensemble cet handicap. Ils seront donc plus disponibles pour accueillir cet enfant.

- Les soignants :
Ceux qui ont la charge d'accompagner les parents, surtout au début, ont une lourde responsabilité. De leur attitude dépendront en grande partie l'avenir de l'enfant et l'harmonie du foyer.

- Les démarches administratives :
Les parents doivent faire le nécessaire pour que l'enfant puisse bénéficier des mesures sociales et financières réservées à l'enfance handicapée. Les démarches doivent être entreprises dès que le diagnostic a été formellement établi. En effet, la carte d'invalidité permet aux parents de souscrire une assurance vie particulière. Cet enfant aura besoin d'être protégé toute sa vie durant, on le sait : les parents ne sont pas immortels.

 

LA PRISE EN CHARGE PRECOCE DES PARENTS : LE TRAVAIL PARENTAL

Par le terme "travail parental" est désigné le cheminement et la relation indispensable entre "l'équipe" (de professionnels) et les parents. Ce travail est indispensable à la cohérence du suivi individuel de chaque enfant.

Objectifs :

L'échange parental constituera donc à :

 

LA PRISE EN CHARGE DE LA FRATRIE :

Le milieu idéal de l'enfant est sans aucun doute sa famille, et il faut l'habituer très tôt à entendre le nom de son handicap. Par la même occasion, le fait d'informer les autres membres de la fratrie permet de limiter les débordements psychologiques, tels que la culpabilité ou la jalousie qui sont présentes dans leur esprit.   

En aucun cas, l'enfant handicapé ne doit devenir le centre de la famille, les parents et la fratrie n'ont pas à vivre au rythme de l'enfant. Un encadrement efficace permet d'intégrer ses enfants dans une vie familiale normale et de réaliser des apprentissages efficaces.

Il est temps aujourd'hui de se pencher sur les difficultés et souffrances psychiques rencontrées par les frères et soeurs d'enfants handicapés. Et ceci d'autant plus que leur désarroi est généralement vécu dans une grande solitude.

Trois types d'affects souvent présents dans leurs relations sont évoqués :

Il est fréquent qu'ils vivent l'existence d'un handicap comme la conséquence logique et directe de leurs inconduites, mauvaises pensées ou mauvais désirs passés. Les frères et soeurs ont besoin qu'on leur confirme qu'ils ne sont pour rien dans la souffrance des membres de leur famille. Pour cela, ils doivent pouvoir mettre des mots sur les émotions. Le repli sur soi, l'isolement, le refus de communiquer sont alors des défenses permettant transitoirement de moins souffrir. Pour pouvoir, comme les parents, cacher leur détresse aux yeux des autres, et plus grave, à leurs propres yeux, les frères et soeurs se conforment à un Sur-Moi qui rend illégitime toute revendication ou révolte. Ils y renoncent d'autant plus facilement qu'ils y voient un moyen d'apaiser leur culpabilité.

 

LA PRISE EN CHARGE DE L'ENFANT HANDICAPE :

L'enfant doit recevoir des soins éducatifs adaptés à son état. La prise en charge doit être précoce mais aussi adaptée et continue.

- Les prises en charge précoces : Elles devraient toujours comporter une kinésithérapie pour compenser une hyperlaxité ligamentaire, et une rééducation orthophonique en raison de troubles importants du langage et des grosses difficultés d'articulation dont l'objectif est de proposer un bain de langage, qui permet de diminuer la protrusion disgracieuse de la langue. En parallèle, une guidance parentale peut être menée afin d'établir des entretiens de soutien par l'intermédiaire d'une psychothérapie voire d'une thérapie familiale.

- L'éducation adaptée :

Les objectifs principaux sont :

* Les classes intégrées : les classes intégrées d'enfants trisomiques peuvent se trouver au sein de certaines écoles ordinaires. Cette pratique aboutit à entretenir un espoir d'effacement de la différence qui pourra être plus difficile à gérer psychiquement lorsque l'enfant, devenu adolescent, devra quand même entrer en institution spécialisée.

* L'évolution : L'évolution reste évidemment individuelle, en partie liée à l'environnement éducatif et culturel, à l'investissement parental, aux prises encharge adaptées proposées et effectivement réalisées, mais aussi totalement dépendant du sujet, l'enfant trisomique devant, malgré sa différence, être reconnu comme tel et se faire reconnaître comme tel.

 * Devenir : L'orientation à l'âge adulte se fait actuellement :

Il doit exister une collaboration entre les parents, le personnel éducatif et de rééducation. Un projet individualisé doit être effectué, tant en famille qu'avec l'institution.